Minik Erkan Efe’nin yaşam mücadelesi

Minik Erkan Efe’nin yaşam mücadelesi

İstanbul’da yaşayan ve SMA Tip-1 hastalığı ile mücadele eden Erkan Efe bebek, yardım bekliyor. Anne Elif Öğüt, “Efe’nin Amerika’da tedavi olabilmesi için kasım ayına kadar vakti var. Amerika, 2 yaşını doldurmuş çocuklara ilaç tedavisi uygulamıyor. Çok çaresiz durumdayız” dedi.


İstanbul’da kas hastalığı olarak bilinen Spinal Musküler Atrofi (Tip-1) ile mücadele eden Erkan Efe Öğüt’ün gen tedavisi olması için süre azalırken, çocuklarının gözlerinin önünde erimesini çaresizce izleyen anne Elif Öğüt ve baba Hüseyin Öğüt yardım bekliyor.

“KASIM AYINA KADAR VAKTİ VAR”

Muhabirlerimizden Mert Er’e konuyla ilgili bilgi veren anne Öğüt, “Oğlumuz Erkan Efe, 08.11.2018 doğumlu ve SMA Tip-1 hastası. Oğlumuz için Zolgensma gen tedavisini beklenen son tarihinde almak istiyoruz. Her dört ayda bir beş kez Spinraza ile tedavi edil ve sonraki dozu 1 Ocak 2021’de alacak. Şu anda trakeal ventilasyonda. Haftada iki kez rehabilite ediliyor. Şeker hastalığı ya da herhangi bir nörolojik sorunu yok. Burnundan besleniyor ve yaklaşık 8 kilo. Genel sağlık durumu normal. Amerika’da tedavi olabilmesi için kasım ayına kadar vakti var. Amerika 2 yaşı doldurmuş çocuklara ilaç tedavisi uygulamıyor” diye konuştu.

“BU ÇALIŞMALAR TÜRKİYE’DE YAPILSIN”

Macaristan’ın 2 yaşını doldurmuş çocuklara ilaç tedavisi yaptığını fakat kilo sınırlaması olduğunu belirten anne Öğüt, “Macaristan 2 yaşı doldurmuşlara yapıyor fakat kilo sınırlaması var. Bu tedavinin yapılabilmesi için bebeğin 21 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Genetik çalışmaların hızlandırılması için sosyal medyada imza kampanyası da başlattık. SMA hastası bebekleri olan aileler olarak, çocuklarımız elimizden akıp gitsin istemiyoruz. Bu hastalığa kapılan çocuklarımız en fazla 3 yaşına kadar yaşıyorlarmış. İstanbul’da aşılar yaptırıyoruz. Avrupa’da gen tedavisi yapılıyormuş. Bu çalışmaların Türkiye’de de yapılmasını istiyoruz. Çünkü çok sayıda aile bu konuda iyi haber bekliyor” ifadelerini kullandı.

“ÇOK ÇARESİZ BİR DURUMDAYIZ”

Minik oğlunun ağabeyiyle beraber koşup oynamasını istediğini dile getiren Öğüt, “Erkan Efe’nin gen tedavisine ihtiyacı var. Oğlumuzun zamanı yok. Erkan Efe de ağabeyiyle koşsun, oynasın istiyoruz. Onunla beraber büyüsün istiyoruz. Bulunduğumuz durum için hiçbir zaman etmiyoruz. Allah’ımıza şükürler olsun, bize verdiği o emanete gözümüz gibi bakıyoruz. Sizlerin sayesinde de inşallah ağabeyiyle konuşacak, yaramazlık yapacak. Sizlerin sayesinde o zamanlarını da göreceğimize inanıyoruz. Çok çaresiz durumdayız. Erkan Efe’nin makinaya bağlı bir hayatı olsun istemiyoruz” dedi.

“DEVLETİN DESTEK OLMASI LAZIM”

Hem hasta hem de hasta yakınlarını çok yıpratan bu hastalığı bir testle önlemenin mümkün olduğunu söyleyen baba Hüseyin Öğüt de “Sağlıklı bir çocuğunuzun olması, SMA taşıyıcılığınızın olmadığı anlamına gelmiyor. Taşıyıcı ebeveynler için her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimal var. O yüzden hem evlilik öncesi hem de gebelik öncesi taşıyıcılık testinin yapılması konusunda destek bekliyoruz. Her yeni tanı bizi çok üzüyor. Bunu önlemek bir testle mümkün.  Benim çocuğum hiçbir yemeğin tadını bilmiyor. Ben hep sağlıklı bir çocuk olsa acaba ne yemeği severdi diye düşünüyorum. Hiçbir anne ve baba bunu yaşamasın, bu da ancak taşıyıcılık testi ile olabilir. Taşıyıcılığı belirlenmiş çiftlere de mutlaka devletin destek olması lazım. Preimlantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemi ile bu ebeveynler sağlıklı bebek sahibi olabilir. 2018 yılında devlet destekli tüp bebeğe genetik hastalığa sahip bireylerin de ekleneceğine dair açıklama oldu. Ama somut bir adım atılmadı. İki yıldır neredeyse bunu bekliyoruz” diye konuştu.

 adem, adem aköl, adem aköl kimdir, Fatma inci gül, inci gül, inci, haber, gazete, gazette, manşet, gazete manşetleri, recep tayyip erdoğan, ömer çelik, adana, büyükşehir, zeydan, zeydan karalar, soner çetin, fatih Mehmet kocaispir, akif kemal akay, türkiye, meclis, siyaset, oy, sağlık, anabülten, ekonomi

 

 

Görüşlerinizi Bildirin

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.

DİĞER HABERLER