Minik Kumsal’ın yardım çığlığı

Minik Kumsal’ın yardım çığlığı

Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA'ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başladı. SMA hastası bebeklerin aileleri de ilaçların pahalı olmasından dolayı yetkililerden destek bekliyor.

Adana’da da Suat ve Derya Dağaşan’ın 6 aylık bebeği minik Kumsal da SMA hastalarından biri. Minik kızlarının bir an evvel sağlığına kavuşması için devlet yetkililerinden yardım bekleyen çift, “Bu ilacı en kısa şekilde almamız gerekiyor. Kumsal ölümcül bir kas hastası olduğu için ilaç ne kadar kısa sürede gelirse hastalığı da o kadar yavaş ilerler” dedi.

Gazeteniz Gazette’den Mert Er’e konuşan Dağaşan çifti, Türkiye’de 200’den fazla bebeğin SMA hastası olduğunu söyledi. Çift, bu ay yaklaşık dört çocuğun tedaviye gittiğini dile getirdi.

“BU AY 4 ÇOCUK YURT DIŞINA TEDAVİYE GİTTİ”

Anne Derya Dağaşan, “Türkiye’nin bize verdiği bu ilacı en kısa şekilde almamız gerekiyor. Kumsal ölümcül bir kas hastası olduğu için ilaç ne kadar kısa sürede gelirse hastalığı da o kadar yavaş ilerler. Tabi bu hastalığı bitirmiyor. Hastalar, sadece Amerika’daki Zolgensma tedavisi ile yüzde 95 oranında iyileşiyor. İlacın fiyatı da ulaşılamayacak düzeydi. Fiyatı yaklaşık 2 milyon 400 bin dolar. Yardımlar da çok az geliyor. Bağış kampanyası başlattık ama bağış kampanyamız yok denecek kadar az. Türkiye’de 200’den fazla çocuk var ve her çocuğun bağış kampanyası var. Kriz masası oluşturmaya çalışıyorlar. İlk başta en acil şekilde olan çocukları gönderiyorlar. Bu ay 4 çocuk gitti, çok sevindirici bir haber ve ben kendi çocuğum gibi çok seviniyorum. İnşallah darısı bizlere de olur” diye konuştu.

“HAYIRSEVERLER DIŞINDA YARDIM ALAMADIM”

Baba Suat Dağaşan ise, “Öncelikle devlet büyüklerimiz, milletvekillerimiz ve büyük abilerimizden destek istiyoruz. Bunu bir tek bizim çocuğumuz için değil bütün SMA hastası bebeklerimiz için istiyoruz. Geçtiğimiz günlerde bebeğin birini kaybettik. Eğer bunun tedavisi olsaydı belki de yaşayacaktı. Çok üzücü bir durum oldu. Elimizden geldiğince mesaj atıp destek istedik. Allah razı olsun bazı insanlar yardım etti. Mesela bir manken arkadaşımız medikal malzemelerine yardım etti. Kolombiya’da yaşayan bir ablamız da 2 haftalık sattığı dondurma parasını bize bağışladı. Bize verdiği bu parayla kızıma öksürtme cihazı alacağım. Konuyla ilgili valilik ve kaymakamlığa da gittik. Cihaz konusunda bana yardım etmelerini istedim. Pandemiden dolayı 15 gün sonra dönüş yapabileceklerini söyleyip geri dönüş yapmadılar. Hayırseverler dışında hiçbir yardım alamadık” ifadelerini kullandı.

Kendilerine karşı sosyal medyada linç kampanyası başlatıldığını belirten çift, “Parayı kendi cebimize atıyormuşuz gibi insanları yanlış yönlendiriyorlar. Biz kendi çocuğumuza böyle bir şeyi neden yapalım ama her şeye rağmen dimdik ayakta durup biz bunu başaracağız” dedi.

adem, adem aköl, adem aköl kimdir, Fatma inci gül, inci gül, inci, haber, gazete, gazette, manşet, gazete manşetleri, recep tayyip erdoğan, ömer çelik, adana, büyükşehir, zeydan, zeydan karalar, soner çetin, fatih Mehmet kocaispir, akif kemal akay, türkiye, meclis, siyaset, oy, sağlık, anabülten, ekonomi


 

Görüşlerinizi Bildirin

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.

DİĞER HABERLER