Minik Umut yardım bekliyor

Minik Umut yardım bekliyor

Adana’da yaşayan Mustafa Kemal ve Ceyda Kılıç çifti, ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayatı elektrikle çalışan 5 cihazla tutunan 6,5 aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için yardım bekliyor.

Gazette Gazetesi muhabirlerinden Mert Er’e açıklama yapan baba Kemal Kılıç, “55 günlükken bebeğin hareketinin kısıtlandığını anladık. Kolları kalkmıyordu, kafasını taşıyamıyordu. Umut, hastanede yaklaşık 12 gün tedavi gördü. Yaklaşık 12 günlük tedavide genetik testi yapılmadı ama çocuğumuzun gevşek ve hipotetik olduğunu söylediler. Daha sonra genetik test raporunu çıkardık. İlaca ancak genetik test raporu ile başvurabiliyoruz. Başvurabilmemiz için de çocuğumuzun Çukurova Üniversitesi’nde muayene edilmesi gerekiyor. İlacın Adana’da verildiği tek nokta orası. Başvurduğumuzda bize ‘yer yok’ denildi. Bebeğimiz tam 21 gün sonra hastaneye sevk edildi ama sistem hatasından dolayı evrakları iptal oldu ve eve geri gönderildi” dedi.

“PARAYLA ALINMASI GEREKİYOR”

İlacın şu anda Türkiye’de bulunduğunu ama parayla alınması gerektiğini söyleyen Kılıç, “Bireysel olarak gidip aldığım zaman ilacın fiyatı 65 bin avro ama devlet bu ilacı yurtdışından ikili anlaşmalarla temin ettiği için bu ilaç onlara çok daha ucuz fiyatlara geliyor. Bunu da benim kendi cebimden alacak param yok. O genetik test raporu çıkmadığı sürece ilaca da başvuru yapılamıyor. İlk 4 dozu kesintisiz veriyor. Bunun bekleme gibi bir lüksü yok. İlk 4 dozun 15’er gün arayla alınması gerekiyor, sonrası 4 aya falan çıkartılıyor ama ilacı 4 dozdan sonra kesmeleri yüzde 50. Biz de kesintiye uğratmadan 4 doz değil de 8’e çıkarılmasını istiyoruz” diye konuştu.

“AÇIKLAMA YAPMAYA ZORLADI”

Beşinci ayda konulan teşhisin ilacını yedinci ayda alabildiklerini dile getiren Kılıç, “Bebeğime beşinci ayın 5’inde teşhis konulmuş, yedinci ayda ilacımın ilk dozunu alıyorum. Şimdi bu bebeğe bu ilacın faydası varsa bile zamanında olmadığı için faydası olacağını düşünmüyorum. Yedinci ayda bebeğimi enjekte etmeleri gerekiyordu, alamadım. Üçüncü dozu sekizinci ayda enjekte etmeleri gerekiyordu, alamadım. Dördüncü doz iki gün sonra alınması gerekiyordu, alamadım. Bergüzar Korel’in sosyal medyada farkındalık yaratması, gerekli mercilere seslenmesi, Sağlık Bakanlığı’nı konuyla ilgili açıklama yapmaya zorladı” ifadelerini kullandı.

“İZİN VERİLSE YARDIM TOPLAYACAĞIM”

Minik Umut’un yurtdışında gen terapisi alması gerektiğini de söyleyen baba, “Bu terapinin kriterleri var. Kriterlere uyduktan sonra alınabiliyor. Gen terapisi, SMA Tip 1 hastalarına uygulanan bir terapi. 1 saatte alınan ‘Zolgensma’ ilacının değeri yaklaşık 2,1 milyon dolar ve bu ilaç tek kullanımlık bir ilaç. Üçüncü bir ilaç da gündemde şu anda. Ondan da ümitliyiz. Bağış kampanyası için bize izin verilse, bir IBAN ile yardım toplayıp ilacı almak istiyorum. SMA hastalığı için her şeye varım, devamlı arkasında olacağım” dedi.

 

Görüşlerinizi Bildirin

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.

DİĞER HABERLER