Umut’a destek büyüyor

Umut’a destek büyüyor

Gazette’nin geçtiğimiz günlerde yaptığı, “Minik Umut Yardım Bekliyor” haberi, sosyal medyada gündem oldu. Birçok kişi tarafından paylaşılan haberlerde sosyal medya kullanıcıları, Umut Bebek’e desteklerini dile getirdi.

Adana’da yaşayan Mustafa Kemal ve Ceyda Kılıç çiftinin ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayata elektrikle çalışan 5 cihazla tutunan 6,5 aylık bebekleri Umut’un geçtiğimiz cumartesi günü Gazette’de çıkan haberi, sosyal medyada gündem oldu.

Gazette’den Mert Er’in yaptığı haberde baba Kılıç, 6,5 aylık SMA Tip 1 hastası Umut bebek için yardım istediğini belirtmişti.

SOSYAL MEDYADAN DESTEK MESAJLARI

Sosyal medyada birçok ünlü ve kullanıcı, farkındalık için SMA Tip 1 hastası minik Umut’a destek mesajları yayınladılar. Yetkililerin bir an evvel harekete geçmesini isteyen kullanıcılar, minik Umut’la birlikte birçok SMA hastasının da tedavisinin yapılmasını istedi.

“PARAYLA ALINMASI GEREKİYOR”

Konuyla ilgili muhabirlerimizden Mert Er’e açıklama yapan Kılıç, “Bireysel olarak gidip aldığım zaman ilacın fiyatı 65 bin avro ama devlet bu ilacı yurtdışından ikili anlaşmalarla temin ettiği için bu ilaç onlara çok daha ucuz fiyatlara geliyor. Bunu da benim kendi cebimden alacak param yok. O genetik test raporu çıkmadığı sürece ilaca da başvuru yapılamıyor. İlk 4 dozu kesintisiz veriyor. Bunun bekleme gibi bir lüksü yok. İlk 4 dozun 15’er gün arayla alınması gerekiyor, sonrası 4 aya falan çıkartılıyor ama ilacı 4 dozdan sonra kesmeleri yüzde 50. Biz de kesintiye uğratmadan 4 doz değil de 8’e çıkarılmasını istiyoruz” demişti.

“UMUT’A UMUT OLALIM” KAMPANYASI

Yaklaşık 2 milyon 200 bin dolarlık Zolgensma ilacının alınabilmesi için Minik Umut’un ailesi ve sevdikleri yardım kampanyası başlattı. Oğlu adına Almanya ve Amerika’da bağış kampanyası başlattığını da belirten baba Kılıç, “Türkiye’de izin verilmiyor bağışa. Benim gibi birçok aile de böyle bir kampanya başlattı. Biz çocuğumuzun sağlığıyla mı uğraşalım bağış mı toplayalım. İlk hedefimiz devletimizin verdiği ’Spinraza’ ilacı. Devlet bunu bize verdi. Reçetemiz onaylandı ama ilaç gelmiyor. Yetkililere sesleniyorum. Yarınımız yok. Zaman daralıyor, korkuyoruz” diye konuştu.

Umut bebek için başlatılan yardım kampanyasına Instagram’da umut_bebek_yasasin kullanıcı adı aracılığıyla katılabilirsiniz.

 

 

 

Görüşlerinizi Bildirin

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.

DİĞER HABERLER