Sofia Deniz’in yardım çığlığı: Nefes olun

Sofia Deniz’in yardım çığlığı: Nefes olun

Geçtiğimiz günlerde 1. yaş gününü kutlayan SMA Tip 1 hastası Sofia Deniz Şen ve diğer SMA Tip 1 hastası bebekler, yardımseverlerden destek bekliyor. Adana’da Kateryna ve Umut Şen çiftinin genetik ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi konulan minik kızları 1 yaşındaki Sofia Deniz, tek dozu 2,1 milyon Euro olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmek için yardımseverlerden destek bekliyor. Minik Sofia Deniz için düzenledikleri kampanyanın ağır ilerlediğini belirten baba Umut Şen, “Herkesin destek olmasını rica ediyoruz. Sofia Deniz’in sesi ne kadar çok kişiye ulaşırsa, o kadar hızlı tamamlayabiliriz. Herkesten ricam lütfen Sofia Deniz ve diğer SMA Tip 1 hastası bebeklerimizin sesi olun, nefesi olun, onlara yaşama şansı verin’’ dedi.


Sofia Deniz’in hastalığını ne zaman öğrendiniz ve teşhis ne zaman konuldu?

 

Sofia Deniz 3 aylıkken hareketlerinin yavaşladığını fark ettik, akabinde doktora başvurduk. Doktor acilen genetik testi yaptırmamızı istedi. Yaklaşık 2,5 ay genetik testinin sonuçlanmasını bekledik. Sofia 7 aylıkken SMA Tip-1 tanısı konuldu. Tanı konulunca ve hastalığı detaylı şekilde araştırınca yıkıldık, kahrolduk. Şuan devletin karşıladığı Spinraza isimli ilaç var. Bu ilacın ilk 4 dozunu yükleme programı olarak alıyor ve devamında da ömür boyu süren bir tedavisi var. Fakat bu ilaç tedavi etmiyor, hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. Tabi ki faydası var. Kaslarının güçlenmesini sağlıyor ama bu ilaç SMN-2 genine müdahale ediyor. SMA zaten beyin nöronlarının protein üretememesinden dolayı oluşuyor. Bu ilacın vücudun yüzde 90’ına yakın proteinini üreten SMN-1 genine müdahalesi yok. Yani asıl müdahale etmesi gereken gene etki etmiyor. SMN-2 geni de geri kalan yüzde 10’luk dilimi kapsadığı için tedaviye çok az katkıda bulunuyor. Sadece iğneyi vurulup tedavinin tamamlanmasını bekleyemiyoruz. Tedavi eksik olduğu için öksürtme cihazı, solunum cihazı, aspirasyon cihazı ve pulse oksimetre cihazı ile de günün 16 saati takibini yapmak gerekiyor. Spinraza ilacını aldıktan sonra çok şükür faydasını gördük, daha da güçlendi, boynunu tutabiliyor ve biraz daha oturma pozisyonuna geldi. Yutkunamadığı için sürekli salyasını temizlemek gerekiyor. Eğer tekrardan yutarsa ciğerlerine iniyor ve ilerisinde enfeksiyona dönüşüp, zatürreye çeviriyor. Zatürreden sonra kurtarması çok zor olur.

Peki, Sofia Deniz’in iyileşebilmesi için hangi ilacı alması gerekiyor?

 

Novartis firmasının ürettiği Zolgensma isimli bir ilaç var. Fiyatı 2.002.132 Euro değerinde. Bu ilaç bebeklerin kas hastalığını, gen tedavisi yapan bir ilaç. Bu ilacın meblağsını bir insanın veya bir ailenin karşılaması mümkün değil. Bu ilacın en büyük etkisi SMN-1 genine müdahale ediyor olması. Yani beyin nöronlarının %90’ına müdahale eden gene etki ediyor, eksik ve bozuk geni tamamlıyor. Spinraza ömür boyu alınmalı, haftanın 6 günü fizik tedaviye gitmesi gerekiyor, tüm gün cihazlara bağlı olması gerekiyor. Bunların hepsi hem çok meşekatli hem de çok külfetli. Bundan dolayı Zolgensma kampanyası başlattık. Zolgensma tüm dünyada mucize ilaç diye biliniyor, tek doz enjekte ediliyor. 2 yaş altındaki çocukta yüzde 95 başarı gösteriyor. Sonrasında da yapılacak olan fizik tedaviyle kaybedilen kaslar kazanılıyor ve çocuk düzelebiliyor. Bunun için sosyal medya üzerinden kampanya başlattık. Şu ana kadar 92 bin Euro bağış oldu ama ilacın fiyatına göre çok altta kalan bir rakam. İnşallah iyi olacak, biz biliyoruz ki insanlarımız iyi yürekliler. Desteklerini esirgemeyeceklerdir. Bir araya geldiğimiz zaman neler başardığımızı biliyoruz.

 

Sofia Deniz’in ne kadar zamanı kaldı, kurtulabilmesi için kaç yaşına kadar tedavi olması gerekiyor?


Sofia Deniz’in tedavisini alabilmesi için yaklaşık 11 ay zamanı kaldı. Sosyal medya üzerinden hemen hemen her mecrada varız, sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Adana Büyükşehir Belediye başkanımız Sayın Zeydan Karalar destek oldu, sosyal medya hesaplarından paylaştılar. Adana sokaklarında billboardlara, durak arkalarına Sofia Deniz’in afişlerini astılar. Bunun için başkanımıza minnettarız, çok teşekkür ediyoruz. Adana halkının Sofia Deniz’e sahip çıkmalarını istiyoruz. İlacına bir an önce kavuşmasını istiyoruz. 11 ay zamanımız kaldı diyoruz ama her geçen gün daha da kötüye gidiyor, yutkunması, solunumu, cihazlarla yaşaması, fizik tedavisi çok zor oluyor. İnsanların desteğiyle kampanyanın hızlanmasını temenni ediyoruz.

 

Geçtiğimiz günlerde spor kulüplerinin önderliğinde bir çocuğumuzun kampanyası düzenlendi ve tedavisine başlandı. Sizce diğer bebeklerimizin kurtulması için neler yapılabilir?

 

Spor kulüplerimiz bir bebek için çok güzel birlik oldular ve o bebeğimizin hayatını kurtardılar, inşallah sağlığına kavuşacak. Biz o bebeğin adına çok mutlu olduk. Aynı kampanya tüm bebekler için yapılabilir, TV sahipleri kulüpler için topladıkları parayı bu bebekler için toplayabilirler. Çok fazla SMA hastası bebek yok, bu çocuklara fon ayırılabilir. Tüm SMA Tip 1 hastası bebekler için kampanya yapılırsa çok kısa sürede tamamlanacağına inanıyorum. Bizim yaptığımız gibi kampanya yapamayan aileler var. Sosyal medyası olmayan, internet erişimi olmayan ailelerimiz yani sesini duyuramayanlar var. Bu ailelere de umut olacağını düşünüyorum. Biz sağlık bakanlığına kayıtlıyız, tedavi aldığımız hastaneler belli. Oradan SMA hastalarının rakamı belirlenebilir ve tüm bebekler için kampanya yapılabilir. Tümü için yapılamıyorsa bile her kulüp bir çocuğun tedavisini üstlenebilir. Tedavi masrafı bizim için çok yüksek ama kulüpler için bir futbolcu parası ediyor. Buradan da dört büyük kulübümüze ve diğer tüm kulüplerimize duyuralım, lütfen SMA’lı bebeklere sahip çıkalım. Birlik olursak bebeklerimizi hep birlikte kurtarabiliriz. Her bebeğimizin gerçekten zamanı yok. Bize sürekli soruluyor bu ilacı ne zaman alması gerekiyor diye, biz dün alması gerektiğini söylüyoruz. Bir gün sonra değil, dün alması gerekiyordu. Kaybedecek zamanımız yok. Bunun için de elimizden gelen tüm mücadeleyi veriyoruz.

 

Peki, yardımseverler Sofia Deniz’e nereden, hangi platformlar üzerinden bağış yapabilirler?

 

Bize destek veren çok fazla gönüllü arkadaşlarımız var, onlara da çok teşekkür ediyoruz. Sesimizin daha fazla insana ulaşmasını istiyoruz. 200.000 insanın bir araya gelip, 100 lira vermesiyle bir bebek kurtarılabilir. Adana’mızın nüfusu 3 milyona yaklaştı, yüzde 10’luk dilimine bile sesimizi duyurabilirsek Sofia Deniz’i kurtarabiliriz. Instagram hesabımızda tüm bilgilerimiz mevcut ve orada toplink var. Oraya tıklandığında Sofia Deniz’in evraklarına, raporlarına, bağış hesaplarına ve diğer sosyal medya hesaplarımıza ulaşılabilir. İletişim numarası olarak kendi numaram bulunuyor. Bu toplinkte global bağış kampanyası da mevcut. GoMundMe ve PayPal gibi kuruluşlar üzerinden de bağış yapılabiliyor. Sormak istenen bir şey olduğunda 24 saat boyunca beni arayabilirler. Bugün doğum günü, 1 yaşına girdi. Instagram üzerinde doğum gününe özel bir kampanya başlattık. Doğum günü hediyesi olarak 111 dekont kampanyası oluşturduk. Gayet güzel ilerliyor kampanyamız.

 

Son olarak eklemek istedikleriniz nelerdir?

 

Herkesin destek olmasını rica ediyoruz. Sofia Deniz’in sesi ne kadar çok kişiye ulaşırsa, o kadar hızlı tamamlayabiliriz. Herkesten ricam lütfen Sofia Deniz’in sesi olun, nefesi olun, ona yaşama şansı verin.

 

Görüşlerinizi Bildirin

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.

DİĞER HABERLER